遂川一男孩患β型地中海贫血 盼社会救助
来源: 中国吉安网—吉安晚报 2018-02-24 14:55:13 我要评论
现在,为了方便李林滔定期输血,李志勇在遂川县城租了间房,夫妻俩辞去了广东的工作,在遂川县城里找点散活做,每个月微薄的收入仅够李林滔的排铁治疗。

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躺在病床上的李林滔(受访者供图)

遂川县大坑乡长隆村12岁的李林滔(化名),他有一个很平凡却又很难实现的心愿,就是能和正常孩子一样上学读书,这个简单的心愿也是父亲李志勇的期待。因为患上重度地中海贫血,12年来,输血成为李林滔维持生命的唯一办法。

4月2日,李志勇言语紧张地问记者:“我可以向你们求助吗?我是真的没有办法了,我儿子得了‘地中海贫血’,急需钱治疗。”“这是我们的孩子,他还这么小。再穷,我们也得想办法。”

 儿子面黄肌瘦常发烧 被医院确诊患β型地中海贫血

2005年3月,儿子李林滔的出生让李志勇一家高兴不已。然而,半年后不幸降临了。“那段时间他脸色蜡黄,没有血色,且经常发烧,我们没在意,以为只是感冒发烧引起的,就用了一些土方子治疗”。但小林滔的病情并没有好转,反而更严重,肚子胀得明显比同龄孩子大。于是,李志勇带着儿子到省儿童医院检查,结果被确诊为患有重度地中海贫血(β型地中海贫血)症。“医生说小孩生病是因为珠蛋白基因缺失,就是遗传性贫血。”这个结果让李志勇很诧异,“我们夫妻俩身体都很健康,没有患病史,怎么会遗传?”

惊讶归惊讶,小孩的病还是得抓紧治疗。通过多方打听,李志勇了解到广州市南方医科大学医院对这种病很有研究,他到处借钱,带着儿子奔赴广州。据李志勇介绍,该院教授说这种病只有两条路,要么定期输血,排铁直到生命结束;要么接受骨髓和脐带血移植手术。由于当时没有能配对的骨髓,李林滔只能每月定期输血和排铁,而每月治疗费就要4000元左右。钱花了不少病情却一直没能好转,李志勇一家过得捉襟见肘。“孩子还那么小,我不能让他被这病折磨一辈子。”2011年,李林滔在医院建档找骨髓配型。可李志勇夫妇的骨髓不匹配,等了好几年也没找到合适的配型。因为李林滔没做好输血和排铁治疗,他肚子已胀成篮球大小。医生介绍,李林滔因“地贫”导致脾脏肿大,他的肚子随时都有胀破的可能,只能做切脾手术延长等待时间。

夫妻俩双双辞职照顾儿子 仍不放弃孩子四处筹钱

2016年10月,中华骨髓库终于传来好消息,李林滔找到了配型成功的骨髓,这让李志勇一家看到了希望。但是,又出现了一个新问题———没有钱做移植手术。“医院说要先交50万元手术费,这对我来说简直是笔巨款,后期康复治疗还要花不少钱。”为了给儿子治疗,李志勇向亲朋好友借遍了,已负债累累。这些年,李志勇也通过各种渠道发出救助,得到的结果是先治疗后报销。“有一个机构说可以报销10万元,但必须先治疗,我们本就是低保户,如果前期有钱治疗的话,也不会需要后期的报销。”李志勇还试过众筹,也无济于事,只众筹到1万多元。他很茫然,50万元的医疗费从何而来?巨大的压力让李志勇有过轻生的念头,但为了儿子,他只能坚持。

每个月,李林滔都要经历一次身体的“晴转阴”,从笑容灿烂变成脸色苍白,从蹦蹦跳跳变成全身无力不爱吃饭,而这种转变提醒着李志勇夫妇,儿子该输血了。现在,为了方便李林滔定期输血,李志勇在遂川县城租了间房,夫妻俩辞去了广东的工作,在遂川县城里找点散活做,每个月微薄的收入仅够李林滔的排铁治疗。“医生说要用好药,但好药不仅贵而且还很难买到,我们没这个能力,只能用其他的药品代替,又怕伤害到他的器官。”李志勇有时觉得自己很失败,他情愿代替儿子受这份苦,“每次输血后,儿子都活蹦乱跳的,可那只能维持一个月,下次输血前又是面无血色。”

因为之前做过切脾手术,李林滔腹部有一个很大的刀口,加上患病,县城很多学校都不敢收,李林滔只能去特殊学校读书,这也让李志勇很是内疚,他不希望自己的孩子被“特殊对待”。

爱心热线:13698469440(李林滔母亲)或本报新闻热线15207961110。

开户行:中国工商银行邱学香(李林滔母亲)

爱心账号:62158815090002560410

■记者陈一雪/文

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